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Wie geht mein Leben mit Fibromyalgie weiter?

Dieser Punkt hat mich jahrelang beschäftigt. Zumal ich dachte, dass gerade ich mit meinem medizinischen Beruf das besser wissen müsste und es sicher DIE Lösung dafür gibt. Schließlich leben wir in Österreich nicht in der Pampa und es gibt doch für alles und jeden einen Spezialisten.

 

Normalerweise läuft es ja so:

 

1. Jahrelanger Marathon an Untersuchungen

2. Am Ende der Strapazierfähigkeit unserer Geduld erhalten wir die Diagnose Fibromyalgie (oder auch nicht)

3. Sollten wir einen verständnisvollen Arzt gefunden haben, sind wir medizinisch versorgt (zumindest glauben wir beide das)

4. Wir merken dass die verordneten Medikamente nicht oder nur unzureichend helfen

5. Irgendjemand sagt uns das ganze sei rein psychisch - also ab zum Psychologen oder Psychotherapeuten (nach einer Weile merken wir - immer noch keine Besserung)

6. Wir suchen nach Rat in den sozialen Netzwerken bzw. im Internet (schließlich zweifeln wir nun selbst schon an unserem Verstand) - Wir bekommen zweifelhafte Produktangebote, massenhaft Vorschläge für Medikamente und Reha-Kliniken

7. Nun sind wir so verwirrt, dass wir gar nicht mehr wissen was wir eigentlich wollen oder wollen sollten oder wollen müssten - ist ja eh alles egal - mich versteht sowieso niemand!

8. Zum Schluss fühlen wir uns nur noch allein gelassen

 

Nicht zu vergessen, wir haben trotzdem unseren Alltag mit der Krankheit zu bewältigen. Wir haben unseren Job, den Haushalt, die Kinder, den Partner, .... 

Im besten Fall haben wir eine verständnisvolle Familie, die uns nach Kräften unterstützt aber trotzdem nicht verstehen kann wie wir uns fühlen. Wer kann das schon, der nicht selber betroffen ist? 

 

Wo liegt also der Fehler im (Gesundheits-) System?

Es wird auf die vielfältigen Möglichkeiten der Pflege vergessen! 

Warum? 

Weil unser erster Ansprechpartner normalerweise ein kompetenter Arzt ist und kaum ein Patient weiß, dass Ärzte nun einmal keine Pflegeprofis sind. Sie haben es nicht gelernt weil es nicht ihr Job ist. Es ist und bleibt der Job der Krankenpfleger(in).

 

Stell dir vor, du würdest in einer Klinik stationär aufgenommen werden und es gebe keine pflegerischen Maßnahmen.

- Du wärst mit Medikamenten versorgt, aber wer würde die Wirkung überwachen oder dir bei der richtigen Verabreichung helfen?

- Es würde in der Klinik zwar gekocht werden, aber wer entscheidet welche Ernährung die beste für dich ist (du denkst an eine Diätologin - sehr gut, aber sie wird dich nur betreuen wenn sie durch die Pflege angefragt wird

- Deine Schmerzen würden sich vielleicht durch die Medikamente bessern, aber deine Verspannungen kann die Physiotherapie nicht lösen wenn die Pflege nicht darum ersucht

- Du fühlst dich alleine mit deinen Problemen, weil Medikamente keine Gespräche ersetzen können und die klinische Psychologin nur von deinem Aufenthalt durch die Pflegekräfte erfährt (die wir uns ja jetzt weg denken)

 

Diese Liste ließe sich wohl noch weit fortsetzen, aber ich denke du weißt was ich meine.

 

Glücklicherweise sind wir während stationärer Aufenthalte in guten pflegerischen Händen.

Aber zu Hause, im sogenannten ambulanten Bereich, treffen genau die oben genannten Punkte zu. Es gibt schlichtweg in Österreich kein Angebot das dir pflegerische Hilfe per Mausklick bietet (außer ich). Ab einer gewissen Pflegestufe kannst du zwar eine mobile Hilfe beantragen, aber aus Erfahrung weiß ich, dass die wenigsten von uns Pflegegeld beziehen.

Im besten Fall bekommen wir am Tag der Entlassung noch einen Zettel mit Tipps für die kommende Zeit zuhause mit. Das war es dann auch schon. Keine weitere pflegerische Kontrolle, ob wir alles richtig machen oder etwas besser machen können. 

Plötzlich ist keiner mehr da, der die verschiedenen Fachrichtungen für uns koordiniert und uns begleitet.

 

Und genau an diesem Punkt setzt das Careful-Balance Prinzip an und hilft dir so lange bis du das Gefühl hast gut zurecht zu kommen. Mit geballtem Pflegewissen, Einfühlungsvermögen und Verständnis deine gesundheitlichen Ziele erreichen.

 

 

 

 

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